Поможем малышке😐 ИСТОРИЯ ЛИЗЫ
Лиза — «ранний» ребенок. Она родилась сроком в 29 недель, с весом 850 грамм.
⠀
Свои первые полтора месяца жизни девочка провела в отделении анестезиологии и реанимации РНПЦ «Мать и Дитя». Домой Лизу выписали через 3 месяца с весом 2140.
⠀
Все это время Лиза получала помощь в воспитании, уходе за недоношенным ребенком, особенно в первый год жизни помощь была от Республиканского общественного объединения родителям недоношенных детей РАНО: контакты лучших неврологов Беларуси, инструкторов ЛФК, гастроэнтерологов, пульмонологов, педиатров и многих других, которые лучше других знают проблемы недоношенных деток.
⠀
Благодаря четкому расписанию режима сна и бодрствования, прогулок, правильному питанию, выполнению курсов массажа ЛФК Лиза догнала в годик сверстников: сама садилась, ползала на четвереньках, ходила у опоры, лепетала. Счастью семьи не было предела.
⠀
В год и три месяца Лиза переболела вирусной инфекцией. Неделю спустя встать у бортика кроватки она уже не смогла. Только плакала и не понимала, почему не получается.
Мы тут же помчались к докторам. Врачи списывали это на откат в развитии, что часто случается у таких «малюток» после болезни.
⠀
На протяжении 9 месяцев она получала море ненужного обследования, а также лечения, которое не помогало.
Ортопед-травматолог патологий не выявил. Невролог диагностировал слабые рефлексы в ножках. После курса ЛФК и массажа малышка перестала вставать на ножки.
⠀
ДЦП под вопросом. А потом все как в страшном сне: консультации врача генетика, нейровирусная инфекция, задержка моторного развития, консилиумы врачей и электронейромиография. Итогом всего этого стал диагноз «хроническая полинейропатия».
⠀
После назначенного лечения казалось, что силы малышки восстанавливаются, но это было ошибкой.
⠀
Спустя 2 месяца попали в «Минский городской медицинский центр реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями».
Невролог отметил мышечный гипотонус и слабые рефлексы на ножках, предложила пройти генетику на всякий случай.
⠀
К этому моменту Лиза уже не может встать на четвереньки и сидеть самостоятельно.
⠀
К огромному сожалению, кровь на СМА была последним анализом в обследовании. До этого на протяжении 9 месяцев доченька получала неправильное лечение, а СМА прогрессировало тем временем.
⠀
За две недели до второго дня рождения Елизаветы ей выносят страшный смертельный диагноз Спинальная Мышечная Атрофия 2 типа.
⠀
Этот диагноз разделил всю жизнь нашей семьи на две части, ту здоровую и светлую, полную надежд, и эту… жизнь полную горя и разочарований, отсутствия ответов на вопрос «почему?».
Нам очень горестно осознавать, что сейчас жизнь нашего ребёнка в руках посторонних и неравнодушных людей.
⠀
С таким диагнозом дети живут в среднем до 10 лет. Остановить болезнь может препарат Spinraza, стоимость которого 576.210 евро.
Диагноз и сумма для лечения звучат как приговор.
✅ Самый простой способ ПОМОЧЬ ЛИЗЕ, через кнопку ПОЖЕРТВОВАТЬ, просто перейдите по ссылке https://vk.com/liza_sma.help?w=app6471849_-188253247
🙏🏻 Поделитесь записью с друзьями, это не сложно, но очень поможет в распространении информации 💖